Да отгледаш незрящо дете

В началото отглеждането на незрящо бебе може би изглежда безнадеждно трудно. За повечето родители това не  е нещо, което очакват или са подготвени за него.

На този етап, най-вероятно търсите  отговори  и  се подготвяте  за изпитание, изглеждащо като безкрайно пътешествие. Въпроси и емоции преминават през ума ви. Може би  се чувствате под натиск да откриете решение на проблема...

 

Какво да направя?

Как да се справя?

Как да помогна на детето си?

По лесно ли става с времето?

Това от което се нуждаете е подкрепа, разбиране и ресурси. Създадох този сайт като средство с което да осигуря всичките тези три неща на други родители на незрящи и  с други увреждания деца.  С времето страницата се разрасна и се притесних, че информацията може да е станала твърде объркваща. От къде да започнете?

Реших, че е време да свържа в едно ръководство стъпка по стъпка, извеждайки най-уместните статии и ресурси за родители, търсещи помощ.

 

Стъпка 1: Открийте подкрепа

Най-важното нещо на този етап е да  откриете някой, който разбира през какво минавате и  е в състояние да предложи уместен съвет.   Групата може да е във вашия район  или онлайн общност(Yahoo Groups е добро място, от което  да започнете), няма значение - важното е да се  свържете с други родители.

Това са някои съвети от реални родители на деца със специални нужди:

Насладете се на всеки миг независимо от всичко!

Успокойте се. Никога не забравяйте, че познавате вашето дете най-добре. Запитайте се дали ако сега сте загрижени това ще е така  когато детето ви порасне.

Всичко ще е наред...

Не се опитвайте да решите всеки проблем. Наслаждавайте се на всяка минута.Почивайте си.

Чувството за хумор е задължително условие.

Удивително е как опита ви позволява да израснете.  Смятам, че сега се харесвам повече, отколкото преди години.

Това, което изглежда съкрушително в началото, е истинска благословия. Насладете се на всеки безценен момент.

Не се притеснявайте прекалено за това, какво вижда или не вижда бебето ви, в дългосрочен план не е чак толкова важно.

Не се притеснявайте чак толкова за „развитието”  и изхвърлете таблиците за развитие през прозореца. Детето ви ще израсне такова, каквото е родено да бъде.

Социалните работници са ваши приятели. Ако някога имате проблем или въпрос,  обадете се на вашия социален работник или на неговия шеф. Ако нямат нужните отговори, те могат да ви дадат номера на някои запознат.

 

Стъпка 2: Четете статии

Има толкова много информация, която ви чака, от медицински журнали обсъждащи генна терапия до всички флаери и текстове, които вашите терапевти са донесли със себе си по време на визитата. Нещо важно, което трябва да запомните: Не е нужно да четете всичко!

Избрах няколко статии, засягащи основните въпроси, които може да възникнат точно сега в съзнанието ви. Разгледайте списъка и вижте кое ви грабва.

Чувствайте се свободни да  принтирате статиите и да ги споделите с други. Ако сте социален работник организиращ  група за подкрепа за родителите на деца със зрителни увреждания, тези статии може да са ви от помощ.

Опитайте с деликатност: Преминаване през процеса на тъгуване

Тази статия описва какво е да разбереш, че бебето ви има проблеми със зрението и ще ви помогне да успокоите емоциите си. http://www.wonderbaby.org/articles/try-little-tenderness

Помощ! Моето бебе не може да спи!

Често срещано оплакване на родителите с незрящи деца е, че те не спят добре. Тази статия ви дава идеи как да подобрите съня на детето си. http://www.wonderbaby.org/articles/my-baby-wont-sleep

Пропасти: Как да запазите връзка ако вашето дете има проблеми.

Тази статия дава практически съвети върху това, как да запазите връзката си непокътната докато отглеждате дете със специални нужди.  http://www.wonderbaby.org/articles/divorce

Да ти можеш!

Това е една от любимите ми статии, която написах относно това как да помогнете и обнадеждите детето си без да прекалявате. http://www.wonderbaby.org/articles/yes-you-can.html

Най-добрите играчки за незрящи бебета

Да си поиграеш с незрящо бебе не е никак трудно. Това, че те не виждат не означава, че не могат да общуват. Опитайте да ангажирате детето си. Фокусирайте се върху играчки които са интересни на допир или издават звуци.И да направите нещата по-забавни за вас и за него! http://www.wonderbaby.org/articles/choosing-best-toys-your-blind-baby

Всекидневни занимания за незрящите деца

Може да смятате, че е трудно да научите не                зрящото си дете за света около него и наистина да да го накарате да разбере как нещата работят, но всичко от което се нуждаете да го ангажирате с простички занимания. http://www.wonderbaby.org/articles/everyday-activities-blind-children

 

Стъпка 3: Присъединете се към определени организации

Има много неправителствени и правителствени организации създадени да  помогнат на вас и вашето бебе. Някои организации изискват малки членски вноски, но много са абсолютно свободни за достъп. След като се присъедините ще получите въвеждащ пакет с информация и ресурси. Това може да е страхотен начин да се свържете с други родители.

Добро начало е да откриете и да се свържете с вашата районна организация за незрящи. Не всички области имат, но при повечето присъства.  Вижте от какво се нуждаете, за да се регистрирате и свържете с длъжностното лице възможно по-скоро. Той ще ви обясни всичко за районните ресурси (капацитети) и за какви услуги сте може да кандидатствате. Разбира се вие също трябва да се регистрирате в местната служба за ранна намеса и да зададете въпросите си.

Ето някои от любимите ни организации...

Американска фондация на незрящите. АФН осигурява подкрепа и услуги за напълно слепи и хора със зрителни проблеми. Техният сайт предлага локации за услугите  и страхотна книжарница. Някои книги са издадени от АФН и могат да бъдат открити само при тях.

Национална федерация на незрящите: НФН издава често цитираното „Бъдещи размисли” (Future Reflections), списание за родители и учители на незрящи деца.  Може да изтеглите списанието напълно безплатно.

Национална асоциация за родители на деца със зрителни проблеми. НАРЗП ще ви подкрепи за отлеждането и обучението на детето ви. Тя е силно обнадеждаваща организация. Те имат прекрасен сайт, „семейна връзка” (FamilyConnect), където може да намерите информация за състоянието на очите на вашето дете и ще ви свърже с други родители. Те също предлагат районни организирани събития и групи за подкрепа.

Фондация за борба със слепотата. ФБС събира пари за подкрепа на фондове за иследвания които биха осигурили превенция, лечение и курсове за хора загубили зрение. Те са чудесна организация ако търсите допълнителна информация за състоянието на детето ви.

 

Стъпка 4: Образовайте семейството си

Вашето семейство и приятели без съмнение биха искали да помогнат, но може да им се стори трудно ако нямат представа, какво предстои. Добър начин да започнете образованието на вашето семейство е като разпечатате брошури с базисна информация  и да ги раздадете на всеки заинтересуван.

Всички тези брошури са взети от Фондацията на незрящите бебета и са в .pdf формат. Всичко от което имате нужда е Adobe Acrobat Reader, за да ги прегледате на компютъра, или може да научите за Adobe Accessibility и да използвате четци, за да прочетете .pdf файловете.

Въведение (Introduction)
Офталмолози (Eye Specialists)
Как окото и мозъка работят заедно (How the Eye and Brain Work Together)
Кортикални зрителни увреждания (Cortical Visual Impairment)
Ретинопатия при недоносеното (Retinopathy of Prematurity)
Хипоплазия на очния нерв (Optic Nerve Hypoplasia)
Албинизъм (Albinism)
Атрофия на зрителния нерв (Optic Nerve Atrophy)
Болести на ретината (Retinal Diseases)
Диагностика на зрението (Vision Assessment)

(Материалите могат да  бъдат изтеглени от сайта, от който сме взели статията: http://www.wonderbaby.org/articles/raising-blind-child )

 

Стъпка 5: Починете си!

Влагате толкова усилия опитвайки се да се информирате относно вашето ново бебе и това, което следва. Напълно разумно е да се чувствате претоварени и изтощени и е напълно разумно да починете и да се насладите на миговете със своето бебе.

 

Източник: http://www.wonderbaby.org/articles/raising-blind-child

Превод: Добрин Добрев

 

Редакция: Александър Велков